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Portadores da neurofibromatose são incluídos no grupo de deficientes
Arantes é responsável pela lei que transformará para melhor a vida dos portadores de neurofibromatose.

Portadores da neurofibromatose são incluídos no grupo de deficientes

Lei sancionada pelo governador de autoria do deputado Antônio Carlos concederá muitos benefícios

Foi sancionada pelo governador Alberto Pinto Coelho (PP), nesta quinta-feira, 07/08, a lei 21.459/2014, de autoria do deputado estadual Antônio Carlos Arantes (PSDB), que inclui o portador da síndrome de Von Recklinghausen (neurofibromatose) no grupo de pessoas com deficiência. A iniciativa do parlamentar visa proporcionar aos indivíduos diagnosticados com a neurofibromatose e a seus familiares o direito à atenção integral à saúde e à educação, com tratamento multidisciplinar e apoio psicológico adequados.

Atento à situação enfrentada pelos portadores, Antônio Carlos foi provocado por uma portadora da síndrome que reside em Botelhos, município de sua base política. Priscila Nannini expôs para o político que projeto semelhante, de autoria do ex-jogador da Seleção Brasileira de Futebol, deputado estadual Bebeto, tramita na Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro. “Esta lei em Minas possibilitará a inserção dos portadores da síndrome na sociedade, auxiliando na busca por empregos, saúde e educação. Fiquei muito feliz com a atenção do deputado”, relembrou Priscila.

Antônio Carlos ficou profundamente sensibilizado com os problemas enfrentados pelos portadores da síndrome e explicou que o objetivo do projeto é envolver o poder público em ações, não só na área de saúde, como também na educação, assistência social, esportes, formação profissional e emprego que vão melhorar sensivelmente as condições de vida dessas pessoas.

De acordo com o parlamentar, o maior problema está no preconceito em função da desinformação das pessoas sobre a síndrome. ”Isso dificulta a inserção desses pacientes na sociedade. Com a lei em vigor, eles passam a ter os mesmos direitos que as pessoas com deficiência física têm”, acrescentou Arantes.

Conheça mais sobre a neurofibromatose

A neurofibromatose é uma doença que atinge o tecido nervoso mole e carnudo. Os neurofibromas ou nódulos que se forma sob a pele podem ser pequenos, médios ou grandes. Não existe tratamento que possa curar definitivamente a doença ou impedir sua evolução. São feitas apenas intervenções cirúrgicas ou de radioterapia para diminuir o volume dos nódulos. Segundo o médico Luiz Oswaldo Rodrigues, a doença varia muito entre os pacientes podendo ser mínima, leve, moderada ou grave.

Em Minas, desde 2005, os portadores da doença contam com um Centro de Referência em Neurofibromatose, criado pela Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF), onde recebem atendimento gratuito e informações médicas sobre a doença. Para Luiz Oswaldo Rodrigues, coordenador Clínico do Centro de Referência em Neurofibromatoses de Mina Gerais, o centro padece de recursos e isso dificulta a busca por informações que possam auxiliar os pacientes. “Com o projeto de lei poderemos ampliar o apoio e buscar junto ao poder público recursos para manter o Centro de Referência em plena atividade”, afirmou o médico. Ele também parabenizou o deputado pela iniciativa e disse que o projeto é importante para o desenvolvimento social dos portadores.

Um comentário

  1. dayana pryscilla emilio da silva

    tem todo meu apoio ,pois precisamos levar a publico as angustias e necessidades dos portadores de neurofibromatose..e conseguir cobrar nossos direitos,pois tambem sou mae de um portador..que Deus abençoe muito sua vida ,obrigada!!!!!

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