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Projeto de Arantes que beneficia portadores da neurofibromatose é aprovado na ALMG
Recentemente, o papa Francisco beijou uma pessoa com neurofibromatose.

Projeto de Arantes que beneficia portadores da neurofibromatose é aprovado na ALMG

Foi aprovado nesta terça-feira (15/07/14), o Projeto de Lei nº 3.037/2012, que inclui o acometido da síndrome de Von Recklinghausen (neurofibromatose) no grupo de pessoas com deficiência. O PL é de autoria do deputado estadual Antônio Carlos Arantes (PSDB) e visa proporcionar aos indivíduos diagnosticados com a neurofibromatose e a seus familiares o direito à atenção integral à saúde e à educação, com tratamento multidisciplinar e apoio psicológico adequados. O projeto já foi aprovado em 2º turno no Plenário e agora segue para sanção do governador Alberto Pinto Coelho (PP).

Sensibilizado com a situação enfrentada pelos portadores, Arantes foi provocado por uma portadora da síndrome que reside em Botelhos, município de sua base política. Priscila Nannini colocou para o deputado que projeto semelhante, de autoria do ex-jogador da Seleção Brasileira de Futebol, deputado estadual Bebeto, tramita na Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro. “O projeto em Minas vai facilitar a inserção dos portadores da síndrome na sociedade, auxiliando na busca por empregos, saúde e educação. Fiquei muito feliz com a atenção do deputado”, disse Priscila.

Antônio Carlos ficou profundamente sensibilizado com os problemas enfrentados pelos portadores da síndrome e explicou que o objetivo do projeto é envolver o poder público em ações, não só na área de saúde, como também na educação, assistência social, esportes, formação profissional e emprego que vão melhorar sensivelmente as condições de vida dessas pessoas.

Segundo o deputado, o maior problema é o preconceito em função da desinformação das pessoas sobre a síndrome. ”Isso dificulta a inserção desses pacientes na sociedade. Com a aprovação do projeto, eles terão os mesmos direitos que as pessoas com deficiência física têm”, acrescentou Arantes.

A neurofibromatose é uma doença que atinge o tecido nervoso mole e carnudo. Os neurofibromas ou nódulos que se forma sob a pele podem ser pequenos, médios ou grandes. Não existe tratamento que possa curar definitivamente a doença ou impedir sua evolução. São feitas apenas intervenções cirúrgicas ou de radioterapia para diminuir o volume dos nódulos. Segundo o médico Luiz Oswaldo Rodrigues, a doença varia muito entre os pacientes podendo ser mínima, leve, moderada ou grave.

Em Minas, desde 2005, os portadores da doença contam com um Centro de Referência em Neurofibromatose, criado pela Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF), onde recebem atendimento gratuito e informações médicas sobre a doença. Para Luiz Oswaldo Rodrigues, coordenador Clínico do Centro de Referência em Neurofibromatoses de Mina Gerais, o centro padece de recursos e isso dificulta a busca por informações que possam auxiliar os pacientes. “Com o projeto de lei poderemos ampliar o apoio e buscar junto ao poder público recursos para manter o Centro de Referência em plena atividade”, afirmou o médico. Ele também parabenizou o deputado pela iniciativa e disse que o projeto é importante para o desenvolvimento social dos portadores.

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